Alexsandra Pohren e Rafael Pohren, criam rifa, para custear tratamento do filho Alexandre Pohren de 5 anos, que luta contra uma síndrome rara e pouco conhecida, a síndrome de Dravet. Para entendermos melhor a situação, vamos conhecer um pouco dessa síndrome, sintomas e tratamentos.
É uma doença genética rara, progressiva e incapacitante, também conhecida como epilepsia mioclónica grave da infância. A síndrome é acompanhada por um défices cognitivos, problemas motores e características do autismo. Dentre as condições associadas à Síndrome de Dravet: distúrbios de coordenação (atraso na linguagem, desequilíbrio e dificuldades na coordenação motora, crescimento); características do espetro autista e incapacidades de comunicação; transtornos cognitivos; falta de autonomia; problemas nas funções corporais automáticas (regulação da temperatura, diminuição da sudação, função intestinal lenta e frequência cardíaca rápida); infeções respiratórias recorrentes e otites; condições ortopédicas (deformidades dos pés, curvatura da coluna vertebral ou escoliose e dificuldades em caminhar); perturbações de comportamento, com agitação e dispersão da atenção; perturbações do sono; problemas com a saúde oral.
Síndrome de Dravet : É uma encefalopatia progressiva associada à convulsões de difícil controle e, muitas vezes, a profunda deficiência intelectual, representando um dos maiores riscos de morte súbita e inesperada em pacientes com epilepsia. Sabe-se que a epilepsia é o sintoma cuja causa pode ser decorrente de vários fatores, fatores estes que podem ser conhecidos ou ainda desconhecidos pela Medicina. A Síndrome de Dravet é uma das doenças que apresentam como um de seus sintomas, a epilepsia.
É também conhecida por epilepsia mioclônica severa da infância. A primeira convulsão ocorre, de um modo geral, durante o primeiro ano de vida. Normalmente são associadas à febre ou qualquer aumento de temperatura corporal. O estado de mal epilético, ou seja, as crises prolongadas ou várias crises em sequência num mesmo dia são frequentes nestes pacientes. O acompanhamento de um paciente com Síndrome de Dravet é permanente e para a vida toda. Atualmente não existe cura. É uma doença cruel e difícil de gerir por falta de tratamentos eficazes, profissionais especializados, dificuldade de inclusão escolar, medicamentos de alto custo, dentre outras questões. O tratamento é insatisfatório e o prognóstico é ruim. A mortalidade é estimada em 15% até a segunda infância (dravet. Pt).
Necessidade de medicamentos:
Em geral, os pacientes tomam diariamente, várias vezes ao dia, pelo menos três tipos diferentes de anticonvulsivantes. São medicamentos de uso contínuo, obviamente. Não podendo falhar na tomada da medicação e em seus horários, sob o risco de morte.
Ocorre que a medicação é muito cara e muitas famílias tem dificuldade na sua obtenção, seja porque não conseguem arcar com o custo do tratamento, seja porque o Poder Público não os oferece.
Inclusive, muitos recorrem à via judicial, mas a despeito de eventual decisão favorável do Judiciário, e muitas vezes não conseguem.
Imaginem a aflição da família que sabe que o filho não pode deixar de tomar a medicação e o remédio simplesmente não chega?
É preciso desburocratizar e fornecer a medicação a todos os epiléticos, de acordo com a prescrição do neurologista.
Importante destacar que, ao garantir a medicação a todos os epiléticos, o próprio governo economizará – e muito – na medida em que se evitará muitas internações e atendimentos emergenciais nos hospitais.
O diagnóstico precoce é fundamental para proporcionar um tratamento ideal, porque o tratamento da síndrome de Dravet difere do tratamento de convulsões febris e outras formas de epilepsia. No entanto, pelo fato de que muitos pediatras podem não estar familiarizados com esta encefalopatia epiléptica genética precoce, o reconhecimento e o diagnóstico da síndrome de Dravet geralmente permanecem um grande desafio.
Os pais de Alexandre criaram uma rifa, para ajudar no tratamento do filho. Quem quiser participar e ajudar o pequeno Alexandre é muito fácil, basta fazer um PIX, para 54 984342996, no valor mínimo de 5,00 e enviar para o mesmo número o comprovante, e em seguida já receberá seu número da sorte. Lembrando que o PIX para participar é 5,00 reais mas você poderá contribuir com o valor que desejar. Não esqueça que “fazer o BEM, faz Bem’’.
Essa semana, Alexandre Pohren, ganhou espaço no Grupo Unimídia e no jornal Correio Caxiense. Também estamos com você Alexandre nessa luta.
Contas para ajuda
Rafael Pohren
PIX 54 984342996
Conta Santander
Ag: 1580
Conta: 01008072-2
Jornalista
Eunice Ebertz
MTE 19958